Бьются каждый день и не могут иначе: истории детей, победивших рак

Детская онкология — серьезное испытание, с которым далеко не каждая семья может справиться в одиночку. Тогда им на помощь приходят благотворительные фонды, которые часто берут на себя расходы не только на лечение и лекарства, но и ежедневные бытовые заботы: переезды и перелеты, жилье и продукты. Одну из таких организаций — фонд «Подари жизнь» — в 2006 году основали российские актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова.

Дуэт Хаматова-Корзун зрители впервые увидели — и сразу полюбили — в 1998 году, в российско-французском фильме «Страна глухих». Самой Чулпан 1 октября исполняется 45 лет, друзья нежно называют ее «Чулочка» с ударением на первый слог. Успешная актриса, яркая, по-настоящему универсальная. Мама трех дочек. В благотворительность пришла в 2005 году, когда в стране детский рак лечить только учились, слово «волонтер» для многих было странным, а доноров крови, жизненно нужной маленьким пациентам, эти волонтеры искали буквально ловя людей за рукав на улицах, составляли вручную «банк донорских телефонов»… Почему звезда пришла туда, где тогда были только боль и так мало надежды?

Сама Хаматова говорит: все началось «со встречи с врачами». А еще она познакомилась с детьми, которым нужна была помощь. И не смогла остаться только актрисой.

За 13 лет фонд «Подари жизнь» помог тысячам маленьким пациентов и их родителям. Есть в этом длинном списке побед над болезнью и крымские дети. РИА Новости Крым пообщался с теми, кому в шаге от смерти протянули спасительную соломинку — и смогли вытащить на твердую землю.

Веронике из Севастополя, первому и единственному ребенку в семье, диагноз поставили в четыре года. Небольшой «комочек» на спине обнаружили случайно, вспоминает мама девочки Елена.

«Когда муж с ней играл, нащупал какое-то уплотнение. Мы пошли к нашему педиатру, она посмотрела, отправила к хирургу и на УЗИ. Там подтвердили новообразование и отправили к детскому урологу. Сделали КТ и обнаружили новообразование в почке. В Севастополе нет детских онкологов, поэтому сделали запрос в Москву », — рассказывает женщина, сейчас — уже без дрожи в голосе.

Потом был перелет в город, где не было ни родственников, ни друзей. Диагноз в Морозовской детской больнице подтвердили сразу: нефробластома с метастазами в легких. Четвертая стадия. Всего стадий пять.

«Ситуация была очень серьезная: нам провели четыре химии, удалили одну почку. Операция прошла хорошо, опухоль ушла, но остались очаги в легких. Потом было облучение, снова химии, — вспоминает Елена. — Нам помог доктор: сказал, что есть фонд, который помогает таким детям. Пригласил к нам куратора, Ольгу. Когда она пришла, сказала, что нам могут предоставить комнату. Мы лечились в Москве больше года — и все это время жили в этой квартире. Я безумно благодарна за это».

В эти долгие месяцы неопределенности и борьбы за жизнь волонтеры фонда взяли на себя почти все заботы, на которые у матери не было ни сил, ни денег: покупали продукты, обеспечивали транспортом — на метро или в автобусе ездить было нельзя. Лечение шло тяжело: анализы были нестабильные, нужно было продолжать химиотерапию. Веронике нельзя было контактировать с внешним миром, с другими людьми: любая случайная инфекция могла стать смертельной.

«Она все понимала: что она в больнице, что ей надо лечиться. Но химия — это такое дело… Ребенка тошнит, аппетита нет, она была замкнутой, капризной в эти дни. После наркоза были истерики, она ужасно отходила, постоянно гнала меня, говорила „Мама, уходи!“. Сложно видеть, как у тебя ребенок болеет, мучается, страдает. Очень тяжело, — Елена запинается. — Мы все время держали связь с Ольгой, она занималась всем: переадресовывала на других волонтеров, заказывала машину, предупреждала о подвозе продуктов. Мы до сих пор общаемся: раз в три месяца приезжаем на обследование, на 10-14 дней. И нам до сих пор предоставляют комнату на это время».

Через 15 месяцев долгожданный вердикт: ремиссия. Вернуться домой было счастьем. Это слово после всего пережитого мать Вероники произносит по-особому — с совсем другим пониманием смысла и с глубоко запрятанным страхом. Он вылезает наружу перед каждой поездкой в столицу: вдруг рак вернется?

Сейчас Веронике уже семь лет. Она пошла в первый класс. Занимается рисованием и немного верховой ездой. Очень просится пойти на плавание и в музыкальную школу.

Но каждый раз перед полетом в Москву она говорит «Мама, я туда не хочу». А я отвечаю: «Я тоже не хочу, родная, но надо».

Пятилетний Богдан из Нижнегорского буквально вырос в самолете «Симферополь — Москва». Диагноз малышу поставили, когда ему было 23 дня от роду. Он мог не дожить и до месяца. Череду случайностей, которая спасла ее сына, Юлия называет чудом.

«Это была плановая проверка участковым педиатром через три недели после рождения. Я ничего не подозревала — только когда купала его, заметила синячки под коленкой. Еще подумала, откуда, ведь ни обо что он не ударялся, но такого и подумать не могла, — вспоминает мама Богдана. — Спасибо за бдительность нашему доктору: ей не понравилось, как он дышит и что набрал всего 300 граммов, хотя был на грудном вскармливании».

В городскую больницу Юлия поначалу ехать наотрез отказалась: февраль, дорога, вирусы, инфекции. Сейчас благодарит медиков, которые смогли ее переубедить.

«У меня было недоверие к врачам, я считала, что если лягу с ребенком, то мы обязательно что-то подхватим. Слава Богу, меня убедили остаться. А когда лаборатория сделала анализы, обнаружился высокий лейкоцитоз. Здесь нам повезло еще раз: вызвали санавиацию, перевезли в республиканскую больницу. Там его уже забрали в реанимацию, сделали пункцию костного мозга и обнаружили, что уже 96% бластов (бластных клеток — ред.) было в костном мозге. То есть оставалось всего 4% здоровой костной ткани, и они могли исчезнуть в ближайший день. Ребенок был буквально на волоске».

Потом был перелет в Москву, госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу. Сложный лейкоз, который почти не поддавался химии, потом ранний рецидив, потом нейролейкоз. Нужна была пересадка костного мозга. Донором стала старшая сестра: ей на тот момент было шесть лет. Казалось, прошла целая жизнь, прежде чем врачи объявили, что наступила соматическая ремиссия, состояние Богдана удовлетворительное и ему можно вернуться домой.

«Все это время рядом с нами были волонтеры фонда. Они включились с момента нашего вылета, потому что билетов в Москву в сентябре 2015-го было просто не достать. Потом квартира, лекарства. Когда прилетела дочка, чтобы стать донором, ей подарили подарки, водили ее по экскурсиям, занимали все ее время. Они так относятся ко всем», — с благодарностью рассказывает Юлия.

С возвращением домой история болезни Богдана не закончилась: уже в течение пяти лет мальчик с матерью регулярно летает на проверку и на «донации» — переливание замороженных стволовых клеток сестры, которым нужно было победить поврежденные клетки.

Сейчас Богдан абсолютно здоров: 18 сентября прошло ровно пять лет с момента пересадки костного мозга. За ребенком до 2022 года сохраняется инвалидность, но если рецидива не будет, от страшной болезни останутся только воспоминания.

«Нам нужно еще проводить контроль анализов, но в остальном он обычный ребенок, ходит в садик, активный очень. Сейчас поездки в Москву воспринимает как знаменательное событие: нужно только чуть-чуть потерпеть — зато потом будут подарки и поездки, — улыбается Юлия. — Слава Богу, мы выкарабкались! Не знаю, что было бы, если бы не помощь фонда и врачей. Материальную поддержку нам оказали огромную. Моральная вообще бесценна. Мы привыкли, что вокруг нас все ругают — и медицину, и бюрократию, и чиновников. Мы всем можем сказать только „спасибо“ — и людям, и фонду, и государству, и врачам».

С момента своего основания фонд «Подари жизнь» помог 57 тысячам детей из разных уголков России. На лечение за эти годы удалось собрать более 12, 3 миллиарда рублей. Как пояснила РИА Новости Крым директор фонда Екатерина Шергова, почти всегда приходится собирать большие суммы: современное и эффективное лечение онкологии у детей стоит очень дорого.

«Например, в 2019 году на помощь детям было направлено 1,5 миллиарда рублей. Эта сумма кажется огромной — но даже она мизерна в масштабах всей сферы детской онкологии. И даже ее, к сожалению, не хватает, чтобы спасти всех нуждающихся детей и обеспечить всю необходимую помощь тем, кто обращается в фонд», — признает она.

Около 65% всех пожертвований в фонд поступает от частных лиц. Это может быть 1000, 500, даже 100 рублей — кто сколько может. Еще 35% — более крупные суммы, которые поступают или от юридических лиц, или от состоятельных людей. В самом фонде около сотни сотрудников — бухгалтера, юристы, больничные координаторы и многие другие. Помощь в работе с детьми и их семьями оказывают волонтеры — больше двух тысяч человек.

Единовременно на попечении фонда находятся около тысячи детей и молодых людей из 10 клиник в Москве и Московской области и еще дети в более чем 40 региональных клиниках.

«Сотрудничество выстраивается по инициативе врачей клиник. Мы помогаем с онкологическими и гематологическими заболеваниями детям и молодым взрослым до 25 лет. Все заявки о помощи в фонд рассматривает медицинский экспертный совет — лучшие детские онкологи и гематологи страны. Они проверяют все документы, определяют целесообразность просьбы с медицинской точки зрения, мы смотрим на бюджет фонда и тогда принимаем решение, можем ли мы помочь», — пояснила директор фонда.

К сожалению, как бы ни старалась эта огромная и дружная команда, иногда болезнь побеждает. На сайте фонда есть раздел «Мы помним». Там так же, как и в разделе о необходимой помощи, регулярно появляются фото детей: 9 августа, 12 августа, 17 августа. Лица тех, кого, несмотря на все усилия, спасти не удалось.

Последний портрет появился 6 сентября.

Прямо сейчас фонд «Подари жизнь» помогает крымчанину Ване Струтинскому. 9-летний Ваня из Евпатории уже почти два года борется с болезнью. Сейчас у мальчика непростая ситуация: после трансплантации костного мозга у него случился уже третий рецидив. Ваня находится в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, проходит очередной курс химиотерапии, но она сопровождается серьезными инфекционными осложнениями. Диагноз Вани — острый лимфобластный лейкоз. Такой же был у Богдана — и ему удалось победить.

Помочь семье собрать деньги на дорогостоящие лекарства можно, перейдя по ссылке.