Рак от первого лица: как начать беспокоиться, но не перестать жить

Мне «повезло». Это в горячую точку, на секретный завод или в крутой пресс-тур журналист может попасть по желанию, пусть и через бюрократические препоны. В онкологию можно попасть только самостоятельно и точно не по собственному желанию. Я вытянул этот билет и уже третий год наблюдаю за собой, миром и другими. Я все еще жив, несмотря на четвертую стадию рака, а мой участковый онколог уже давно отправляет ко мне некоторых пациентов, которым я подсказываю пути к эффективному лечению. Потому что в большинстве случаев, узнав о диагнозе, к онкологическому пациенту приходит главный враг — паника.

Эта любимая фраза старых участковых терапевтов. Для многих она стала и еще не раз станет приговором. «А что вы хотели — уже ведь не мальчик». И старый мудрый терапевт, на самом деле хороший и добрый человек, прописывает вам препараты от кашля при раке легких, бифидобактерии при колоректальном (кишечном) раке, «узнает» мигрень при опухоли мозга.

Прежде чем пациента начнут лечить (кстати, невзирая на вопли, в нашей стране это как раз делают очень неплохо), у первого врача должен сработать «сторожок». Именно с этим — проблема. Сами врачи (даже онкологи) боятся рака не меньше, а часто, зная и видя последствия, даже больше пациентов. И потому нередко закрывают глаза, боясь сказать человеку про вероятность онкодиагноза. Кто-то оправдывает это опасением причинить «душевные страдания», кто-то боится обвинений в перестраховке.

...Мне диагноз поставили через семь месяцев после обращения к терапевту и не в поликлинике. А прямо на улице. Друг, ведущий на радио и по совместительству — опытный терапевт, посмотрел на мое зеленое анемичное лицо и отправил в онкодиспансер. Я же встречал пациентов, у которых до постановки диагноза проходило больше года. За это время болезнь прогрессировала от первой или второй стадии, излечение на которой сейчас практически поставлено на поток, до третьей, четвертой, когда шансы падают стремительно. Время — вот главный фактор и ресурс, за который стоит бороться. Но в этой борьбе будут встречаться и самые настоящие враги.

Каждый раз, когда я слышу бравурные доклады об очередном установленном «самом современном» аппарате КТ, МРТ или другой аппаратной диагностике, я вспоминаю известную шутку про «прокладку между рулем и сиденьем» в автомобиле. Всем этим технологиям уже десятки лет, и тысячи аппаратов по стране исправно работают, выдавая примерно одинаковую картину. А вот тот, кто интерпретирует эту картину, — от него и зависит жизнь пациента на самом первом этапе.

Ошибка диагностики на аппарате КТ стоила мне перелома позвоночника — проигнорированная быстрорастущая опухоль просто раздавила позвонок. Именно у плохих диагностов самые большие «личные кладбища». Поэтому всегда стоит начать с поиска врача, с его оценки. И здесь как раз можно потратить несколько дней на обработку информации, а потом даже лишнюю неделю, чтобы дождаться своей очереди. Сейчас, в эпоху всеобщей информатизации, собрать досье на врача проще простого. К хорошим диагностам ездят из других регионов, за тысячи километров. И это ваше неотъемлемое право.

Если вы добрались до этапа лечения, то считайте, вам уже повезло. Сейчас в России умеют лечить по самым современным мировым протоколам. Более того, большинство видов этого лечения доступно бесплатно, по ОМС либо по квоте ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь). Бесплатно проводятся даже роботизированные малоинвазивные операции, бесплатно получают препараты, которые и в мире-то появились несколько лет назад. Они стоят сотни тысяч рублей за один курс, но государство оплачивает это. В личном кабинете на госуслугах каждый может посмотреть выписку, на какую сумму его пролечили. На меня государство потратило за три года более 20 млн рублей.

Однако все это можно получить, лишь пройдя извилистый бюрократический путь. И вот тут многое и зависит от личности врача. Главное — чтобы врач не оказался равнодушным, уставшим, выгоревшим. А таких немало, особенно на низком уровне. В этом часто не их вина — попробуйте за 25 тысяч в месяц быть внимательным, проявлять эмпатию, повышать квалификацию, отстаивать право пациента на лучшее лечение. И писать, писать, писать тонны бесполезных бумаг, жизненный цикл которых — от проверки до проверки и затем — к больничной печке.

«Информированное согласие пациента» — одна из самых лицемерных процедур. На одной ее стороне — врач, у которого восемь, иногда 20 лет профессионального образования. На другой — испуганный до смерти, часто агрессивный пациент, бесконечно далекий от протоколов лечения. Выбирать он будет между «дорого» и «дешево», между «быстро» и «долго». Это в лучшем случае. Обычно ничего выбирать не дают.

Большинство предлагаемых способов лечения рака, в первую очередь химиотерапия, — процедуры весьма неприятные. Представьте, вас тошнит семь месяцев подряд, что вы ударились «нервом в локте». Только не локтем, а всем телом. И это продолжается полгода... Так выглядит полинейропатия от препаратов платины — поражение нервов рук и ног. Вы ненавидите весь мир и вас все раздражает. Вы стали лысым и с вас клочьями слезает кожа...

К такому «готовенькому» клиенту обязательно, рано или поздно, придут торговцы панацеями, шаманы и советчики всех мастей. К первым, кстати, я отношу и многочисленных представителей зарубежных клиник. Да, 20 лет назад, когда уровень оснащения наших больниц проходил по разряду походно-полевой хирургии, такие предложения имели смысл. Сейчас все чаще пациенты оттуда возвращаются в гробах, а их родственники — в огромных долгах. Тогда как наши врачи набивают практику в сложных клинических случаях, их зарубежные коллеги предпочитают пациентов попроще, без особых рисков. И когда привозят нашего «доходягу», конечно, они не дают никаких гарантий, но «делают все возможное» за его деньги.

Суммы в счетах фигурируют астрономические, а статистика смертности и количество историй об откровенном мошенничестве в зарубежных клиниках удручают. А в это время наши, российские врачи берутся за сверхсложные операции и выигрывают.

Вторая категория ходоков — альтернативщики всех мастей. Это настоящие торговцы смертью — от гомеопатов с их безвредным сахаром до исправителей кармы и целителей рака содой, маслом тмина, абрикосовыми косточками, пометом мышей.

Простым людям будут предлагать простые решения. Красочно рассказывать о том, как и кому эти способы помогли, естественно, умалчивая о тех, кто быстро, а подчас не быстро и весьма мучительно, умер вследствие их экспериментов.

И дело даже не во вреде «препаратов», многие вообще нейтральны. А в той самой потере драгоценного времени. Проверять этих ребят очень просто — предложите им нотариальное соглашение, что в случае прогрессии болезни в течение полугода они возвращают сумму стократных затрат на традиционное лечение. Еще хорошо работает ссылка на ст. 235 УК РФ — незаконное осуществление медицинской или фармацевтической деятельности со сроком до пяти лет лишения свободы. Обычно на этих словах лекаря сдувает.

Самое опасное, что предлагать варианты народного лечения вам будут ваши же многочисленные родственники и исключительно по доброте и бесплатно. И будут страшно обижаться, когда вы им откажете. Тут придется проявить твердость.

Короче, нужно искать своего врача и свою клинику. И с врачом нужно дружить, советоваться и не «выносить» ему мозг по пустякам. Ни один врач не хочет неприятностей для своего пациента. Другое дело, что ему может просто не хватать опыта, знаний. Он может в этом не признаваться даже себе. В конце концов, не хватает смелости пройти все бюрократические процедуры для определения пациенту наиболее современной тактики лечения. Повторюсь — на сегодня в России доступно бесплатное лечение по самым современным протоколам. В некоторых случаях это означает, что шансы пациента на выживание выстреливают с 5%, до 70-80% даже при четвертой стадии рака. Такие результаты дает, например, имуннотерапия — метод, применяющийся всего 3 последних года. Да, она работает далеко не для всех, а лишь для тех пациентов, у которых есть определенные генетические ошибки. Но и для других категорий есть свои современные протоколы. И добиться такого лечения можно, даже проживая в глухой деревне. Но именно здесь союз с врачом, партнерство и нормальные человеческие отношения будут важны как никогда.

А вообще, страх и паника это нормально. Другое дело, что и окружающие люди, здоровые и, как шутят врачи, «недообследованные», попросту не знают, как себя вести с раковым больным. Лучше всего такой диагноз выявляет, кто и чего стоит из твоего окружения. Иногда самые близкие люди исчезают мгновенно за горизонт событий... Их не стоит винить, это значит, что они боятся еще больше вас. Люди часто думают, что болезнь — это признак неудачи, и боятся этой неудачей заразиться. А кто-то в буквально смысле считает, что это заразно. Иные уверены, что вы будете у них что-то просить, поэтому, чтобы вам не отказывать — проще исчезнуть.

Зато можно увидеть и других людей. И не просто увидеть, почувствовать их поддержку. Иногда от тех, кого ты обычно и не вспоминаешь. Не пустое и ничего не значащее «ты там держись », а реальное внимание и соучастие. Понять, что добро, дружбу, любовь можно в буквальном смысле потрогать руками. Спасти другого человека может только человек. Вот ради этого и стоит жить.

И еще. Может, рецепт и не универсальный, но не останавливайтесь, не ставьте жизнь на паузу, не посвящайте свое время болезни! Если вы играли на скрипке, ходили в горы или в любимый бар, работали поваром или таксистом — продолжайте! Если нет — самое время начать. Оно у вас — время — пока еще есть.