Фонд «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с пациентскими организациями

Румянцев: С 2023 года заработает расширенный скрининг новорожденных

В свою очередь, председатель правления центра «Дом редких» Анастасия Татарникова считает, что подписание этого документа очень значимо для продолжения совместной работы по развитию помощи «редким» детям«.Как пояснили в фонде, в дальнейшем соглашения будут подписаны со всеми некоммерческими организациями, которые помогают детям с заболеваниями из перечня фонда «Круг добра». В частности, уже в ближайшие недели такие соглашения планируется подписать с директором АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Еленой Хвостиковой, директором АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлией Нестеровой, президентом АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Еленой Балабановой.Напомним, Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» создан указом президента 5 января 2021 года. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. На обеспечение дорогостоящими препаратами и медизделиями 3696 подопечных к августу 2022 года «Круг добра» направил уже более 88 млрд рублей.Читайте также:

• Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень орфанных заболеваний

• Академик Румянцев: За 1,5 года работы «Круга добра» не было нареканий от пациентов