Взрослых больных СМА предлагают поручить Минздраву

Частое из редких

Спинальную мышечную атрофию еще называют «частым из редких» заболеваний. Оно наследственное, генетическое. При нем нарушена выработка белка, отвечающего за движение. Из-за этого страдают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости. Заболевание прогрессирующее. Может проявиться при рождении, в детстве и даже во взрослом возрасте. Слабость начинается с мышц ног и всего тела. С развитием заболевания слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА сохраняется.Современная медицина имеет в распоряжении три лекарства, которые восполняют недостаток нужного белка. Детей, больных СМА, препаратами обеспечивает Фонд «Круг добра». Он создан в 2021 году указом президента Владимира Путина специально для работы с детьми, страдающими различными редкими заболеваниями, на средства, получаемые от повышенного подоходного налога с людей, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Фонд составил перечень из 56 редких заболеваний детей, которым нужна помощь с лекарствами, и СМА — одно из них. Но когда больному исполняется 18 лет, он лишается возможности получать препараты через фонд.

Среди взрослых, страдающих редкими заболеваниями, когорта СМА самая большая. По данным Александра Ржаненкова, заболевание не включено в государственные программы льготного лекарственного обеспечения. Поэтому после 18-летия больные могут получить медикаменты лишь из бюджетов регионов, если имеют инвалидность. А это получается далеко не у всех и с большим трудом. В том числе и потому, что на региональную казну ложится большая финансовая нагрузка.

«По данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями „Семьи СМА“, только четверть пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов. На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде. Не исполняя обязательства по финансированию закупок орфанных лекарственных препаратов для лечения СМА в полном объеме, органы исполнительной власти субъектов нарушают гарантированное право людей на охрану здоровья», — пояснил парламентарий.

Читайте также:

• В России лечить «Золгенсмой» спинально-мышечную атрофию не перестанут

• Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень орфанных заболеваний

Передать полномочия

Депутат предложил передать Минздраву обязанность обеспечивать лекарствами взрослых больных СМА. А финансирование детей оставить за Фондом «Круг добра», что снизит нагрузку на федеральный бюджет.Александр Ржаненков утверждает, что это предложение коррелируется с мнением главы Минфина Антона Силуанова, который уже высказывался в октябре 2021 года в Совфеде на тему передачи с регионального на федеральный уровень финансирования лекарственного обеспечения дополнительной группы пациентов с орфанными заболеваниями.Депутат привел данные Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, по которым на начало 2022 года в России на обеспечении препаратами из средств Фонда «Круг добра» находились 1039 детей со СМА. А значит, по его расчетам, на совершеннолетних пациентов придется потратить 10,1 миллиарда рублей в 2023 году, 9,8 миллиарда рублей в 2024 году и 10,6 миллиарда рублей в 2025 году. Регионы, по мнению Ржаненкова, с такой нагрузкой не справятся.

«Тяжёлым» пациентам станет проще получить незарегистрированные медизделия

На опережение

В Фонде

«Круг добра» с первого года его работы поняли, что подопечные столкнутся с проблемой преемственности в лечении. «Мы неоднократно поднимали этот вопрос перед органами госвласти, законодателями. И давно информируем регионы о грядущем появлении у них пациентов с орфанными заболеваниями старше 18 лет. Проблему обсудили на встрече с президентом 1 июня. В итоге решили скорректировать постановление Правительства, которым регламентирована работа фонда», — напомнил глава «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Так, уже подготовлено и ожидает утверждения кабмином постановление о продлении работы с совершеннолетними еще на год, до 19-летия. Хотя понятно, что проблему это не решит, а только отсрочит. Ведь фонд создавался как дополнительный механизм поддержки именно детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

«Но даже частичное расширение мандата фонда на пациентов 18+ дает дополнительное время для обсуждения, поиска решений насчет обеспечения препаратами не только детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, но и „редких“ взрослых. В 2022 году 121 подопечный фонда переступил или переступит 18-летний рубеж. Среди этих детей — не только пациенты со СМА, но и, например, с муковисцидозом, с первичным иммунодефицитом, с дефицитом антителообразования, а также дети с болезнью Помпе, миодистрофией Дюшенна-Беккера, мукополисахаридозом 4А типа, нейрофиброматозом 1 типа, синдромом короткой кишки и другими заболеваниями», — сообщил Ткаченко.

Полумера

Заслуженный врач России

сенатор Владимир Круглый считает, что инициатива Александра Ржаненкова — хорошая и правильная, но касается только одного редкого заболевания. А Фонд «Круг добра» финансирует закупку лекарств для детей, больных не только СМА. И при передаче полномочий по обеспечению препаратами для взрослых, страдающих этим заболеванием, оставит других без решения проблемы.«Во всех случаях, не только СМА, но и других, возникают трудности при достижении 18-летия. Этот закон не решит проблему всех подобных пациентов. Конечно, это тоже очень важно и нужно, но тогда остаются неохваченными пациенты с другими заболеваниями, угрожающими жизни людей. Здесь, мне кажется, более перспективно решать этот вопрос другим путем», — отметил Владимир Круглый.

По его мнению, и продление полномочий Фонда

«Круг добра» на работу с пациентами до 19 лет — только частичное решение. Но люди часто обращаются, и все ждут появления хотя бы такого постановления Правительства, которое вот-вот должно быть утверждено.«Есть разные пути решения проблемы. Но безусловно они должны быть. Правительство должно решить, откуда лучше изыскать средства для взрослых больных», — считает сенатор.