«Круг добра»: как будет работать фонд помощи детям с редкими болезнями

Отмечается, что в течение лета и осени прошлого года Минздрав РФ провел подготовительную работу по регионам с целью выявления детей с редкими заболеваниями, нуждающихся в специфических препаратах.

«Минздравом в рамках исполнения поручения президента собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями», — цитирует издание главу Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, директора «Детского хосписа», члена Общественной палаты РФ Александра Ткаченко.

Полученные данные будут использованы в качестве основы для отработки алгоритма предоставления помощи. В частности, в случае выявления пациента, нуждающегося в препарате не попавшем в список, региональные минздравы будут обязаны уведомлять фонд. Кроме того, родители или опекуны такого ребенка, его лечащий врач, лечебное учреждение или главный специалист региона также смогут обратиться за помощью через форму обратной связи, размещенной на сайте организации.

Ткаченко подчеркнул, что основная причина создания фонда — закупка дорогостоящих и незарегистрированных в России лекарств.

«Их приобретение государственными учреждениями невозможно, но организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку», — рассказал он.

По данным главы Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в первый список уже включены 9 тысяч маленьких пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Для их лечения определено около 50 наименований препаратов.

Указ о создании Фонда «Круг добра» был подписан президентом РФ Владимиром Путиным. Источником финансирования определены средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых. Ориентировочно сумма составит 60 млрд рублей ежегодно.