Все дети со спинальной мышечной атрофией получат лекарства

Фонд

«Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «спинраза» и «рисдиплам» для всех детей со спинальной мышечной атрофией, на которых поступила информация от региональных медиков, рассказал «Парламентской газете» руководитель фонда и основатель «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко. Сейчас уже 958 ребят получают лекарства, а одиннадцати нововыявленным больным они поступят в ближайшее время, сообщил он.Порядок помощи тяжелобольным детям фондом «Круг добра» прописан в постановлении Правительства, которое уступает в силу 1 июня. Согласно документу, фонд будет оплачивать уникальные и ресурсоёмкие способы лечения с доказанной эффективностью. Речь в этом числе о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии. Порядок устанавливает, что в случае необходимости тяжелобольные дети будут получать лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России, но одобренные в Евросоюзе или США. Также установлена возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание. Решение по каждому ребёнку примет экспертный совет «Круга добра» на основании эпикриза и рекомендаций, подготовленных медицинской организацией.«Работа в сфере помощи тяжелобольным детям, будь то хоспис или фонд «Круг добра», приучает за каждым документом видеть человека, — рассказал «Парламентской газете» Александр Ткаченко. — Сейчас новости идут в основном о том, какие приняты постановления, какие решения проведены через Попечительский совет или предложены Экспертным советом. Но на самом деле самая главная новость состоит в том, что все дети со спинальной мышечной атрофией уже обеспечены лекарствами. И до конца года закупки уже подтверждены и организованы. Это означает, что во всех регионах России родителям детей с этим тяжёлым заболеванием больше не нужно стучаться во все двери, чтобы обеспечить своему ребёнку дорогостоящее лекарство«.

«Круг добра» будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие фонда.Кроме того, по словам Ткаченко, в ближайший месяц «Круг добра» также закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVA типа."Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжёлой формой муковисцидоза, — сообщил глава фонда. — Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь".